En busca de una mejor definición del dolor

Desde que fue diagnosticada con esclerosis múltiple en 2009, a Tamara Michel los médicos y enfermeras frecuentemente le piden que califique su dolor en una escala de 1 al 10.

Pero un día, Michel le confesó a la enfermera que no le gustaba la escala. Nunca sabía exactamente lo que significaba un 10. La enfermera le dijo que consideraba que 10 era comparable a un dolor de dientes tan severo que necesitaba ir a ver al dentista ese mismo día. “Entonces tengo un 15 en ese tipo de escala”, Michel dice que respondió.

En ese momento, dice que cayó en la cuenta que la escala estándar de dolor no era útil si los pacientes y médicos “no compartían un marco de referencia común. Sentí que estábamos hablando idiomas distintos”.

En cambio, Michel, de 45 años y que vive en Vista, California, quería una escala que abandonara las calificaciones numéricas por completo y se enfocara más en las actividades que la gente puede realizar en los días buenos y los malos.

Comenzó a trabajar con un equipo de investigadores en 2014 para encontrar un mejor marco de referencia. En lugar de pedir a la gente que indique números, la Escala del Impacto del Dolor Crónico de Michel le pregunta a los pacientes la regularidad con la que el dolor les impide preparar una comida, doblar la ropa o poner los platos en la lavadora, entre otras cosas.

Muchos investigadores están trabajando con pacientes motivados como Michel. Su objetivo: definir mejor el dolor y otras sensaciones difíciles de cuantificar como la fatiga y el bienestar general.

“Es una idea estupenda tener una medición del dolor centrada en el paciente”, apunta sobre el nuevo método Sydney Morss Dy, doctora en el Programa Duffey de Dolor y Cuidado Paliativo del Centro Kimmel de Cancer de John Hopkins en Baltimore. La mayoría de los investigadores no han considerado lo suficiente la perspectiva del paciente, dice.

Los pacientes también están trabajando con los investigadores para capturar los aspectos de su condición que no son siempre de interés si tienen una enfermedad avanzada, en donde hay poco ímpetu para desarrollar medicamentos.

Catherine Wolf, de Katonah, estado de Nueva York, trabajó durante años como investigadora en el Centro de Investigación Thomas J. Watson de IBM, IBM -0.85% y ha vivido durante 19 años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. Se frustró cuando su condición avanzó al punto que la típica escala empleada para medir función no estaba capturando sus propias experiencias.

Trabajó con los investigadores para desarrollar una versión ampliada que explora las habilidades que la antigua escala pasó por alto, como si una persona aún puede utilizar sus dedos en una computadora.

Su interés en crear una nueva escala surgió después de que tomó la escala de calificación estándar, que evalúa cómo la gente con ELA camina, habla y respira en una escala de 0 a 48. Se sacó 1.

“Soy terca y no me gustó la calificación de 1”, escribió en un email. Sintió que el número bajo no reflejaba sus habilidades, ya que seguía disfrutando asistir a eventos musicales y escribir poesía. La escala ampliada fue publicada en 2009, y Wolf figura como coautora.

Dy, de John Hopkins, dice que, como muchos síntomas, el dolor es muy difícil de medir ya que la gente lo experimenta de maneras muy distintas.

En la clínica de dolor en la que trabaja, tiene pacientes que no se pueden parar de la silla por el dolor pero que terminan con una calificación de 3 en la escala. Otros, dice, sacan 10 siempre. “La calificación de dolor no es necesariamente dolor físico”, apunta Dy. Podría terminar midiendo el dolor y el conflicto en su vida o las disposiciones culturales o personales hacia el dolor.

Probablemente existen cientos de diferentes escalas de dolor que han sido creadas con el paso de los años e incluso más evaluaciones de todo tipo de resultados clínicos, estima Dy. La mayoría son para usarse en pruebas clínicas e investigaciones y están diseñadas para enfermedades, condiciones o tipos de pacientes específicos. Puede tomar años y enormes cantidades de dinero desarrollar y validar las nuevas medidas. Algunas son gratuitas, otras cuestan para usarse.

Las escalas de dolor más comunes incluyen calificaciones numéricas o rostros que van desde una gran sonrisa que representa cero dolor hasta un rostro fruncido y lágrimas que representa un dolor severo.

Michel, la paciente con esclerosis múltiple, propuso la idea de una nueva escala de dolor a la plataforma Open Research Exchange. La red fue desarrollada por la empresa de salud con ánimo de lucro, PatientsLikeMe, que acumula datos de salud proporcionados por 250.000 pacientes. (PatientsLikeMe analiza y vende los datos que recopila a terceros, incluyendo farmacéuticas).

El Open Research Exchange permite a los investigadores colaborar con pacientes para crear nuevas formas de medir condiciones de salud. El servicio es gratuito para los pacientes.

El Exchange hizo gestiones para que Michel trabajara con investigadores para crear una nueva escala.

La firma envió encuestas que Michel y los investigadores desarrollaron en torno a su red a miembros que mencionaron dolor como un síntoma, incluyendo personas con esclerosis múltiple y ELA.

Michel dice que la escala fue publicada en la biblioteca pública del Open Research Exchange, en donde está disponible de manera gratuita a investigadores, pacientes o doctores para que la usen y adapten de acuerdo a sus necesidades.

Amy Dockser Marcus
@AmyDMarcus
Periodista de la fuente de Salud y Ciencia de The Wall Street Journal